Adrien Nowak

Léa, une urgence de vivre

Léa, une urgence de vivre

 
Léa, 27 ans, est atteinte de la maladie de Still depuis l'âge de 9 ans, une forme de polyarthrite lourde touchant l'ensemble de ses articulations. Dès le début de sa maladie, elle s'est retrouvée en fauteuil roulant. Ceci s'accompagne de douleurs quotidiennes et permanentes, à des degrés plus ou moins forts suivant les jours. Ces douleurs qui arrivent à l'empêcher de dormir par moments, et qui provoquent chez elle une fatigue encore plus insupportable que la douleur elle-même. Elle se demande toujours comment elle se réveillera le lendemain.
Accepter ce corps « abimé », comme elle le qualifie. Ce corps qui du haut de son 1m43 a cessé de grandir à l'âge de 9 ans. Ce corps marqué par les opérations successives qu'elle a dû subir. Ce corps transformé par les doses de cortisone quotidiennes.
Léa est professeur de français au collège, mais elle n'enseigne plus depuis octobre 2017, suite à une forte crise inflammatoire. Elle a bien essayé de reprendre quelques mois plus tard, en se rendant compte que cela lui demandait beaucoup trop d'efforts, bien plus qu'elle ne peut en fournir. Elle est donc actuellement en congé longue maladie, sans savoir à quel moment elle pourra enfin reprendre. Ses élèves lui manquent, et elle manque à ses élèves également. Des questions la préoccupent face à cette situation : si elle ne peut plus enseigner, que peut-elle faire d'autre ? se lancer dans des études d'orthophoniste, chose qui lui tient à coeur mais qui nécessite des années ?
Malgré tout cela, elle arrive à profiter pleinement de la vie dès que son corps le lui permet. Elle garde toujours à portée de main son agenda où elle recense tous les évènements qui l'intéressent, tels que des expositions, des conférences, des concerts... afin de ne jamais rester inactive, un vrai agenda de ministre. Depuis qu'elle a été arrêtée, elle n'a jamais autant voyagé, que ce soit avec sa famille ou ses amis. Il y a tant d'endroits qu'elle souhaite connaître et, pour elle, c'est aujourd'hui ou jamais, il y a une « urgence de vivre » comme elle le dit. Elle donne l'impression que rien ne l'arrête.
Toutes les personnes qu'elle croise sont marquées par son enthousiasme, sa joie de vivre, son oeil pétillant, son optimisme. Ceci est sa vraie force, mais parfois aussi une façade. Lorsque cela ne va pas, elle reste chez elle, ne montre pas aux autres ces moments de souffrance, pour ne pas les inquiéter. Il est d'ailleurs difficile de se l'imaginer allant mal, tellement elle est d'un naturel radieux.
Une dualité douleur / joie de vivre qui force le respect, ou comment arriver à vivre pleinement aujourd'hui sans savoir ce que notre corps nous réserve demain.